“584 kralen vertellen hoeveel zij moest lijden”

Eline de Vries uit Zutphen, die als 11-jarige achter een rollator liep, traint nu keihard voor fietstocht van 350 kilometer

Eline de Vries (29) uit Zutphen had als kind leukemie en werd tweemaal voor de dood weggesleept. Haar geest bleef ongebroken. Komende zomer maakt ze een stoer statement op de mountainbike en dan neemt ze haar ‘Kanjerketting’ mee. Om lotgenoten te helpen en om haar verhaal te vertellen.

Foto Arjan Gotink

Moeder Ria schenkt koffie. Tussen de mokken ligt een enorme, opgerolde kralenketting op de keukentafel. Felgekleurd. In het midden vormen vijf witte kraaltjes de naam Eline. Alle andere kralen staan voor een bepaalde behandeling, onderzoek of gebeurtenis die Eline meemaakte tijdens de tweede keer dat ze ziek was. De Kanjerketting. Kinderen met kanker rijgen de kralen aan een ketting, om te vertellen wat ze allemaal hebben beleefd.

Zo zijn er kralen voor een chemokuur, prikken, een scan, een supergoede dag, een vreselijke rotdag, een operatie. Elines meters- lange ketting telt 584 kraaltjes. Het leeuwendeel daarvan staat voor iets pijnlijks en vervelends.

Eline’s ketting is de getuigenis van een lijdensweg.

,,Maar die ketting vertelt ook het mooie verhaal van een heel bijzonder en sterk meisje”, zegt Ria. Dat sterke meisje gaat in augustus 350 kilometer fietsen voor Vereniging Kinderkanker Nederland.

De lijdensweg begon toen Eline pas 9 jaar was. Ze voelde zich niet goed. Moe. Ziek. Na onderzoek was de diagnose keihard: leukemie. Er volgden twee jaar lang chemokuren. In het Radboudziekenhuis in Nijmegen, om de zes weken.

Eline: ,,Na de eerste chemokuur ging het meteen helemaal mis. Ik lag daarvan thuis te herstellen en kreeg een ernstige allergische reactie: een anafylactische shock.”

Weinig kans

Eline werd met gillende sirenes naar het Radboud gebracht. Ria: ,,Daar waren we in twintig minuten.” In Nijmegen bleek dat Eline ook nog eens een zware maagbloeding had gehad. Artsen gaven Eline weinig kans, maar vochten voor haar leven. En Eline knokte verbeten mee. Ria: ,,De artsen waren hard, maar eerlijk: we moesten rekening houden met het ergste.”

Maar Eline overleefde en werd voor de dood weggehaald. Er volgden twee zware jaren, vol heftige chemokuren. Die sloegen aan: op haar elfde werd Eline ‘schoon’ verklaard. ,,Maar de behandelingen eisten wel hun tol”, zegt Eline. ,,Ik moest alles opnieuw leren: lopen, fietsen, praten. Ik was ernstig verzwakt en was bijna al m’n spierkracht kwijt.”

En zo zagen de bewoners van Elines buurt in de Zutphense Zuidwijken een 11-jarig meisje voortschuifelen achter een rollator. Eline: ,,Dat was best confronterend, maar ik móést wel. Ik wilde weer de oude Eline worden. Nu weet ik dat me dat nooit meer zal lukken, maar toen ging ik er helemaal voor.”

Ria: ,,Dat tekent haar. Ik ken niemand met zóveel wilskracht als Eline. Een knokker.”

Toen Eline als 15-jarige puber na een lange revalidatie dacht haar leven weer op te kunnen pakken, kreeg ze een tweede mokerslag: de leukemie was terug. ,,Dat kwam keihard aan. Ik was ontzettend boos en verdrietig. Waarom ik en waarom weer? Had ik dan alles voor niets gedaan? En moest ik weer al die ellende doorstaan?” Moeder Ria: ,,Het werd zelfs nog erger, die tweede keer.”

Extreem

Want Eline had te weinig weerstand om een beenmergtransplantatie aan te kunnen. Het enige alternatief: elke week chemo, twee jaar lang. Ria: ,,Eline lag negen maanden onafgebroken in het Radboud. Een kind negen maanden in een ziekenhuis, dat is zó extreem en zó verdrietig.”

En het had grote invloed op het gezin De Vries. Ria was bijna voortdurend bij Eline, in het Radboud. Vader Jan pendelde tussen huis, werk en ziekenhuis. Elines oudere broers Stefan en Jelmer – destijds ook nog kinderen – moesten zich min of meer zien te redden. Ria: ,,De jongens hadden er vooral last van dat hun zusje zo ziek was. Dat vrat aan ze. Maar ze kregen ook veel minder aandacht dan Eline. Dat was heel naar, maar daar gingen ze fantastisch mee om. Ze redden zich wel. Kookten hun eigen potje. Kanker treft een heel gezin en regelmatig gaat een gezin daaraan onderdoor. Dan raakt het ontwricht. Dat is bij ons gelukkig niet gebeurd. We waren op onze manier allemaal sterk in die rottijd.”

Levensreddend

Na de negen maanden in het Radboud mocht Eline wekelijks naar huis om te herstellen van de chemokuren. Die eisten weer hun tol en weer ging het bijna mis: Eline kreeg een darmbloeding, die pas na lang onderzoek werd ontdekt. Een levensreddende operatie was nodig. Eline: ,,Daarvoor was ik ook al geopereerd aan mijn slokdarm, die was zwaar aangetast door de chemo.”

Ondanks alle ellende kwam er nooit een onvertogen woord over Elines lippen, zegt moeder Ria. ,,Ze klaagde nooit. Dat was zó sterk van haar.”

Eline: ,,Van klagen word je niet beter. Dat kost alleen maar energie en ik had alle kracht nodig voor m’n herstel.”

Aangetast

Dat herstel kwam: op haar 17de werd Eline wederom ‘schoon’ verklaard. En dat is ze nog steeds. ,,Maar ook op m’n 17de moest ik alles weer opnieuw leren, voor de tweede keer. Dat is gelukt, maar ik word nooit meer de oude. Ik ben nog vaak moe en m’n kortetermijngeheugen is aangetast door alle behandelingen.”

Bovendien heeft ze diabetes, door de vele chemokuren. Daarnaast was er een na-effect van de vele bloedtransfusies die ze moest ondergaan tussen haar 9de en 11de. Het ijzergehalte in haar bloed was daardoor dusdanig (absurd) hoog, dat ze twee jaar lang bloed moest laten aftappen in het ziekenhuis.

Eline: ,,Aderlatingen. Die waren heel vervelend en pijnlijk, daar zag ik steeds enorm tegenop. Na het aftappen maakte mijn lichaam steeds nieuw bloed aan, zodat het ijzergehalte geleidelijk zakte. Gelukkig ben ik daar nu vanaf. Vorig jaar december had ik de laatste aderlating. Nu zijn die niet meer nodig.”

Ondanks al haar beperkingen verlegt Eline grenzen. Ze rende acht jaar geleden in Nijmegen 5 kilometer voor stichting KiKa (Kinderen Kankervrij). ,,Heb ik keihard voor getraind. Ik was helemaal kapot. Maar wel voldaan. En trots. M’n moeder holde mee, samen met m’n fysiotherapeut.”

Ballonnen

En nu wacht haar een tweede uitdaging: de Ketting van Ballonnen. Een fietstocht van 350 kilometer door overlevers van kinderkanker, broers of zussen van een (overleden) kind met kanker en jonge kankerpatiënten die op dit moment nog in behandeling zijn. De route gaat langs diverse ziekenhuizen. De start is op 13 augustus in Ede en de finish op 19 augustus bij het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.

Eline is een van de vijftien deelnemers aan de tocht. Die halen via sponsoring geld binnen voor Vereniging Kinderkanker Nederland. Eline is al sinds vorig jaar in training. Elke week fietst ze drie keer op haar mountainbike, samen met moeder Ria. Eline: ,,In augustus gaat mijn Kanjerketting mee tijdens de tocht. Dan hang ik ‘m misschien wel aan m’n fiets.”

Baan

Voelt ze zich ook een kanjer? ,,Nou… Helemaal gelukkig ben ik nog niet. Ik heb als meisje nooit kunnen doen wat andere meisjes wel deden en liep veel schade op door mijn ziekte. Maar ik leef nog en dat is me veel waard. Ik heb een baan, voor 18 uur per week op de administratie van Binnenlandse Zaken in Zwolle. Meer kan ik niet aan, maar ik kan werken. En ik kan sporten, al vergt dat veel training.”

Ria: ,,De artsen die Eline hebben behandeld, zijn vol bewondering en staan ervan te kijken dat ze dit nog allemaal doet. Zóveel doorzettingsvermogen.”

Eline: ,,Ik heb veel beperkingen, maar ik ben er nog. Ik probeer er nu zoveel mogelijk uit te halen. Voor mezelf, maar ook voor andere kinderen die kanker hebben. Die wil ik motiveren door te laten zien wat je allemaal nog kunt als je die ziekte overleeft.”

Meer info over Elines fietstocht is te vinden op: kanjerketting.nl/zet-je-in-en-steun-de-kanjerketting/acties/eline-s-uitdaging

GERT KRAMER

Het originele artikel is geschreven door Gert Kramer en hier te lezen

Deel dit bericht

Meer updates

Wat een heerlijke nacht!

Ketting van Ballonnen | Dag #6 | 18 augustus De ene helft van de groep sliep in het Van Der Valk Hotel Noordwijk en de

Tegenwind

Ketting van Ballonnen | Dag #5 | 17 augustus Vanmorgen begon de dag meteen enthousiast, want oud-vrijwilligers Mieke & Kees Berg fietsten met ons mee.