GOUDA • Minko was pas 7 jaar oud toen er een hersentumor bij hem werd ontdekt. Nu is hij 21, en leeft hij nog steeds met de gevolgen daarvan. Vooral door zijn epilepsie kan hij niet altijd het leven leiden zoals andere jongens van zijn leeftijd doen. Dat weerhoudt hem niet van zijn dappere missie: in augustus stapt hij, samen met andere jongeren die te maken hebben met de ziekte, een week lang op de fiets om geld op te halen voor kinderen met kanker.
In zijn handen houdt hij een kleurrijke ketting vast. De ketting oogt vrolijk, een lange rij van felgekleurde kraaltjes in verschillende vormen, maar het is eigenlijk het resultaat van een intensieve periode. ‘De rode kralen staan voor bloed prikken, en deze staan voor een chemokuur,‘ vertelt hij, terwijl hij naar 4 achtereen geregen kralen wijst die oranje, wit en groen kleuren. Ieder kind dat behandeld wordt voor kanker, krijgt zo’n Kanjerketting. Bij ieder stapje in de behandeling, wordt er een nieuwe kraal aan de ketting geregen. ‘Je ziet het hele verhaal in de ketting terug,’ vertelt hij.
Minko was 7 toen hij opeens ander gedrag ging vertonen. ‘Hij viel dan opeens weg, trok wit weg en kreeg blauwe lippen,’ vertelt zijn moeder Marielle. Ook vanuit school kwamen berichten van leerkrachten, die gedrag beschreven dat zijn ouders niet herkenden. ‘Ik was opeens mijzelf niet meer,’ vertelt Minko. Na een MRI-scan bleek hij een hersentumor te hebben. Het eerste jaar werd de tumor goed in de gaten gehouden; wait and see, zoals dat genoemd wordt, legt zijn vader uit.
Herinnering
Het jaar daarop bleek de tumor iets te groeien en startte hij met chemokuren. Maar bij een behandeling hoort zoveel meer: prikken, pleisters, ziekenhuisbezoeken, goede en slechte dagen en de alledaagse dingen zoals feestdagen. Bij iedere ingreep, gebeurtenis en elk stapje werd de ketting steeds iets langer. Aan het einde van de ketting prijkt een blauw kraaltje in de vorm van een bloem: ‘Dat betekent genezen,’ legt Eugene uit. De tumor van Minko kan door zijn vorm niet verwijderd worden, maar hij kan er wel mee blijven leven. ‘Maar zo eindigt niet iedere ketting, sommigen eindigen met een hartje of een vlinder. Dan is het een tastbare herinnering voor de achtergebleven familie.’
Houvast
Elk kind onder behandeling zou zo’n ketting moeten hebben, vindt Minko. De ketting betekent namelijk houvast in een stormachtige en emotionele periode. ‘Als kind kan je er makkelijker je verhaal mee vertellen,’ legt Minko uit. Zo heeft hij het weleens gebruikt om er voor de klas over te vertellen, maar ook aan zijn opa en oma. ‘Beloning is niet het goede woord,’ vertelt zijn moeder, terwijl ze naar de juiste woorden zoekt. ‘Maar het biedt houvast en de kracht om verder te gaan.’ En dat is precies de reden dat hij in augustus op zijn fiets stapt.
De fietstocht is een actie van de Vereniging Kinderkanker Nederland. Jongeren die te maken hebben gehad met de ziekte fietsen die week kriskras door Nederland, langs Shared Care ziekenhuizen. Dat zijn ziekenhuizen die in samenwerking met het Prinses Máxima Centrum afdelingen voor kinderen hebben. Daarmee halen ze geld op, onder andere bedoeld voor Kanjerkettingen.
Boosdoener
Het is een uitdaging voor Minko, want nog steeds leeft hij met de gevolgen van zijn ziekte. Door de hersentumor lijdt hij aan epilepsie, iets wat hem in het dagelijks leven beperkt. ‘Er kan altijd een aanval komen, dat zit altijd in je achterhoofd, wat je ook doet. En ik ben ook snel vermoeid,’ legt Minko uit. Ook zijn medicatie heeft soms vervelende bijwerkingen, zoals trillende handen. Zijn moeder vult aan: ‘De epilepsie is vooral de grote boosdoener. Als je genezen bent kun je vaak doorgaan met je leven, ook al is dat ook moeilijk. Zijn epilepsie beperkt de kwaliteit van leven, het stagneert zijn ontwikkeling en zelfstandigheid.’
Toch zette Minko 2 jaar geleden zijn eerste stappen naar meer zelfstandigheid. Hij woont sinds 2 jaar in SEIN een expertisecentrum voor onder andere epilepsie in Heemstede. Daar werkt hij op de houtgroep en is hij een fanatiek voetballer en fietser. Maar zijn weekenden brengt hij nog vaak door bij zijn ouders in Gouda.
Pech
Na een operatie in 2012, om een cyste uit de hersentumor te verwijderen, bleef Minko maar vermoeid. ‘Ik lag alleen nog maar op de bank,’ vertelt hij. Dat werd eerst toegeschreven aan de operatie en de narcose, maar toen er een bult in zijn nek groeide, gingen toch alle alarmbellen af. Het bleek helaas weer raak: Minko bleek de ziekte van Hodgkin te hebben, een vorm van kanker die in de lymfeklieren zit.
‘Dat is voor veel mensen heftig, maar wij zeggen thuis weleens: dat kwam er ook nog eens tussendoor,’ vertelt Minko. Eugene vult aan: ‘Het een heeft waarschijnlijk niets met het ander te maken, het is gewoon dikke pech.’
Geen wedstrijd
Minko startte aan zijn tweede ketting. Deze is, doordat de ketting meer bekend werd en de kralen in meer ziekenhuizen beschikbaar waren, langer dan de vorige. ‘Maar de lengte maakt eigenlijk niets uit, het is geen wedstrijd,’ vertelt zijn vader. ‘De impact van de ziekte en behandeling is hetzelfde, het is in alle gevallen een tastbare herinnering aan een intensieve periode.’ De familie kon, na een intensief halfjaar, weer een blauw bloemetje aan de ketting rijgen.
Minko heeft alles zelf geregeld voor zijn fietstocht: van het aanmelden tot het trainen tot de publiciteit. Samen met zijn begeleider fietst hij in augustus op een duofiets het land door. Van 13 tot en met 18 augustus rijdt hij van Delft, via Noordwijk, naar Amsterdam en eindigt in Utrecht, bij het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie. En mocht het onverhoopt toch niet lukken, dan kan hij altijd met een auto meerijden. ‘Net als bij de Tour de France,’ lacht hij.
Onderweg stoppen ze bij kinderziekenhuizen. ‘Dat is ook om te laten zien wat er allemaal mogelijk is als je genezen bent, we willen de kinderen daar steunen.’ Hij moest wel even nadenken over de fietstocht. ‘Maar nu denk ik: ik ga het gewoon doen. Ik zie wel wat er gebeurt.’ Het is niet alleen lichamelijk zwaar, maar ook emotioneel, vertelt hij. ‘Iedereen fietst mee met zijn of haar eigen verhaal.’
Wil je Minko steunen? Doneren kan via de website.
| Ketting van Ballonnen |
| Van 13 tot en met 18 augustus rijdt hij van Delft, via Noordwijk, naar Amsterdam en eindigt in Utrecht. De fietstocht is een actie van de Vereniging Kinderkanker Nederland. Jongeren die te maken hebben gehad met de ziekte fietsen die week kriskras door Nederland, langs Shared Care ziekenhuizen. Dat zijn ziekenhuizen die in samenwerking met het Prinses Máxima Centrum afdelingen voor kinderen hebben. Daarmee halen ze geld op, onder andere bedoeld voor kanjerkettingen. |
Het originele artikel is geschreven door Hester Haga en hier te lezen of in de Goudse Post.
